Volontariato per la ricerca genetica e neurologica

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Telethon e ARNO ospiti del ciclo DialogaRE con la scienza

Si è tenuto il 17 Aprile il 2° appuntamento del ciclo di Seminari “DialogaRE con la Scienza. Le Associazioni no profit incontrano i Ricercatori”, ideato e organizzato dalla Dr.ssa Lucia Genovese, responsabile dei Rapporti con le Associazioni di Volontariato per la Ricerca del Dipartimento Infrastruttura Ricerca e Statistica diretto dalla Dott.ssa Adriana Albini. Obiettivo del ciclo è approfondire il rapporto tra volontariato, assistenza e ricerca con particolare attenzione all’ambito oncologico.
Il seminario “Le associazioni di volontariato per la ricerca genetica e neurologica per il progresso della cura” è stato dedicato alla Fondazione Telethon con la Research Program Manager Danila Baldessari ed all’Associazione Reggiana Neuro-Oncologica con la Presidente Marisa Giaroli. Hanno interagito con le due ospiti la dott.ssa Norina Marcello, Direttore della Struttura di Neurologia dell’Arcispedale Santa Maria Nuova e la dott.ssa Anna Pisanello della stessa equipe.
“Dalla ricerca alla cura delle malattie genetiche rare: il modello collaborativo di Telethon” è stato il titolo dell’intervento della Baldessari che ha illustrato l’ecosistema Telethon fondato sull’associazione di 3 grandi portatori d’interesse: malati, ricercatori e società civile. È stato spiegato che  i finanziamenti alla ricerca (371,1 mln dal 1991 ad oggi)  sostengono 2431 progetti cui lavorano 1.510 ricercatori. Interessanti i fondamenti della selezione scientifica di Telethon, condotta secondo peer review da una commissione di 30 scienziati. Marisa Giaroli ha dedicato la sua relazione alla attività promossa da ARNO. Il progetto “Ti voglio dare una mano”, ha spiegato, nasce per creare una relazione di sostegno con i degenti della neurologia realizzando in pieno la mission statutaria. Tra i progetti già realizzati dalla Associazione vi è una biblioteca per pazienti e familiari gestita da volontari all’interno del reparto di Neurologia. Significativa, inoltre, l’attività di raccolta fondi per la ricerca e lo studio delle malattie neurologiche. “La dieta chetogenica nei tumori di alto grado” è stato l’oggetto della relazione della dr.ssa Norina Marcello. Si sono approfonditi i principi della dieta chetogenica quale supporto terapeutico per il trattamento del Glioblastoma multiforme.. La dr.ssa Anna Pisanello, referente per l’area reggiana del progetto PERNO (Progetto Emiliano-Romagnolo in Neuro-Oncologia), ha presentato con efficace sintesi i “Percorsi clinici diagnostici nei tumori cerebrali primitivi”. Dai dati epidemiologici dei tumori intracranici, la ricercatrice ha proceduto alla declinazione del gruppo multidisciplinare e del percorso del paziente neuro-oncologico al Santa Maria Nuova.. Moderatori dell’incontro sono stati Giorgio Mazzi e Alberto Ferrari, rispettivamente Direttore Sanitario e Direttore del Dipartimento Neuro-Motorio dell’ASMN-IRCCS.
Il prossimo evento di DialogaRE è in calendario per il 19 giugno con la partecipazione di ASCMAD-PRORA e  dell’Associazione Prevenzione Tumori di Guastalla.

Locandina
 
Ultimo aggiornamento: 24/05/2013