27/02/17 - Una sala d’attesa a misura di bimbo per la Reumatologia Pediatrica grazie alla donazione di Re.Ma.Re.- Associazione Malati Reumatici Pediatrici

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Allestita con la consulenza dell’Istituzione Scuole e Nidi d’Infanzia del Comune di Reggio Emilia, è stata inaugurata sabato 25 febbraio al 4° piano del Santa Maria Nuova

Reggio Emilia, 27 febbraio 2017

Un luogo amico, colorato, ospitale per i bambini affetti da patologie reumatiche, assidui frequentatori degli ambulatori pediatrici: è stata inaugurata nel pomeriggio di sabato 25 febbraio la nuova sala d’attesa della Reumatologia Pediatrica al quarto piano dell’Azienda ospedaliera Irccs Santa Maria Nuova.
Il progetto denominato “Colora l’attesa” è stato fortemente voluto dall’associazione di volontariato Re.Ma.Re. - Associazione Malati Reumatici Pediatrici Reggio Emilia. Nata nel 2013 per stare vicino ai piccoli e alle loro famiglie, l’associazione ha concentrato su questo obiettivo i proventi delle iniziative benefiche dell’anno 2016. Lo spunto è nato dai suggerimenti di un gruppo di genitori e il risultato è stato raggiunto anche grazie alla consulenza progettuale dell’Istituzione Scuole e Nidi d’Infanzia del Comune di Reggio Emilia. Tanti arredi a misura di bambino, grandi lampadari e un nuovo pavimento rendono oggi lo spazio più accogliente.
“L’ambiente dai toni vivaci sarà anche un luogo di gioco e intrattenimento per i piccoli pazienti. Quando si tratta di malattie croniche che durano anni diventano fondamentali l’accettazione della terapia e un luogo familiare dove attendere di sottoporsi ai controlli clinici”. A spiegarlo é la presidente di Re.Ma.Re Catia Fontanesi che aggiunge “Ringraziamo l’Istituzione Scuole e Nidi d’Infanzia e tutti coloro che ci hanno sostenuti acquistando panettoni e colombe solidali, che hanno partecipato alla giornata del volontariato in piazza, hanno sfidato la nebbia per la notte di Santa Lucia e la pioggia per l'iniziativa Tuttinbici oppure hanno festeggiato con noi il 3° compleanno dell’associazione a Gavassa. Ringraziamo anche chi ci ha fatto generose donazioni”. 
Al taglio del nastro erano presenti il Direttore del Reparto di Pediatria Sergio Amarri, il Responsabile della Struttura semplice a valenza interdipartimentale di Reumatologia pediatrica Alessandro de Fanti, il Pesidente e il Direttore dell’Istituzione Nidi e Scuole dell’Infanzia, rispettivamente Nando Rinaldi e Paola Cagliari. A rappresentare la direzione aziendale era Francesco Vercilli della direzione medica ospedaliera. Il compimento del progetto è stata l’occasione per una piccola festa che ha visto la merenda con i bambini e la narrazione di alcune favole. 
 “Le malattie reumatiche interessano ogni anno migliaia di bambini nel mondo, alcune decine dei quali nella nostra area di riferimento” spiega Alessandro de Fanti “È importante prendere coscienza della loro esistenza e della possibilità di gestire con successo il loro decorso, con terapie tempestive e appropriate”. Nel 2016 sono stati 157 i pazienti seguiti al Santa Maria Nuova in regime di Day Service, il 6% dei quali provenienti da fuori provincia. 
“Re.Ma.Re. promuove giustamente la conoscenza delle malattie reumatiche in età infantile e adolescenziale nella convinzione che una maggiore informazione possa condurre a diagnosi più precoci” ha commentato Sergio Amarri “Ringraziamo l’associazione per il progetto appena compiuto e per l’impegno di stare vicino ai bambini e alle loro famiglie riuscendo a facilitare il nostro compito quotidiano e arricchire di una dimensione di famigliarità l’ambiente ospedaliero”.
(www.remare.net
 
L’Ufficio Stampa 
 
Nella foto, da sinistra: Sergio Amarri, Catia Fontanesi, Alessandro De Fanti, Francesco Vercilli 
 

La Reumatologia Pediatrica del Santa Maria Nuova

È una struttura semplice a valenza interdipartimentale del Dipartimento Materno-Infantile. Opera in stretta connessione con le strutture di Pediatria, Neuropsichiatria Infantile, UDGEE (Unità riabilitazione gravi disabilità dell’età evolutivà) e Genetica Clinica e collabora con i reparti di Reumatologia, Ematologia e Oculistica.  Oltre a collaborare a progetti di ricerca che coinvolgono la Società Scientifica Europea di Reumatologia Pediatrica (PreSS), dalla fine del 2015 la struttura del Santa Maria Nuova è tra i Centri Italiani di Riferimento di PRINTO (Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organisation). Si tratta di una rete pubblica internazionale non-profit fondata nel 1996, formata da centri accademici e/o medici impegnati attivamente nella ricerca e assistenza clinica dei bambini con malattie reumatiche pediatriche. Aderiscono a PRINTO 60 paesi del mondo con 550 centri e circa 1180 membri. L’obiettivo è promuovere, facilitare e coordinare lo sviluppo, lo svolgimento, l’analisi e la reportistica degli studi per valutare l’efficacia e la sicurezza delle terapie farmaceutiche, la qualità della vita e l’esito clinico nei bambini con malattie reumatiche pediatriche. (www.printo.it
 

L’Artrite idiopatica giovanile e le altre patologie reumatiche 

La più frequente malattia reumatica dell'infanzia è costituita dall’'Artrite Idiopatica Giovanile (AIG). Secondo la classificazione corrente include tutte le artriti croniche, della durata di almeno 6 settimane,  che esordiscono nell'infanzia e nell'adolescenza, comunque entro il compimento del sedicesimo anno di età. Si stima che si ammalino ogni anno da 7 a 21 bambini ogni 100mila. In regione Emilia-Romagna si presentano tra i 45 e i 136 nuovi casi all’anno che per la macro-area di Piacenza, Parma, Reggio Emilia e Modena si traducono in 21- 63 nuovi casi attesi.
Tra le patologie seguite dalla Reumatologia Pediatrica e dell’Adolescenza ci sono lo SLE pediatrico (Lupus eritematoso sistemico), la SL (Sclerodermia localizzata), la Dermatomiosite giovanile, malattia rara nei bambini per la quale si stimano circa 4 casi su 100mila. 
 
Ultimo aggiornamento: 01/03/2017